未及时治疗 活不过两岁 肌肉萎缩症患者 求关注

大马网MalayCN报   国内的肌肉萎缩症患者若能及时获得治疗,存活率就高,否则他们就无法活过两岁。
非政府组织We Care Journey创办人林顺清和叶淑仪今早在稀有疾病慈善步行活动受访时说,卫生部目前只为个别稀有疾病患者提供治疗途径,但不包括肌肉萎缩症患者,为此他们希望当局能为更多稀有疾病患者提供治疗。
“肌肉萎缩症患者智商和正常人无异,只是在没有得到治疗下,情况会逐渐恶化,政府应让这些患者获得健康存活的权利,引进相关药物以提供治疗的管道。”在提到此次活动时,两人指出,除了肌肉萎缩症患者之外,自闭症和聋哑人士等也参与了此项活动,基本上主办单位开放活动给其他稀有疾病患者参与,主要目的也是为了唤醒民众对残障人士的关注。
这项活动邀请妇女、家庭与社会发展部副长杨巧双主持推介礼,有大约1500名人士参与,其中大约90人为轮椅使用者,多达200名残障人士家属也特别前来充当活动义工。
杨巧双致词时说,这项配合12月3日国际残障人士日举行的活动,主要是提高民众对肌肉萎缩症和其他稀有疾病的认识。
“我希望能透过这个活动,宣扬社区对残障人士及稀有疾病患者的包容性,包括向他们提供个人和社会福利。”
国际贸易与工业部副部长王建民也是受邀嘉宾之一。

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